Wird diese Nachricht nicht richtig dargestellt, klicken Sie bitte hier.

Liebe Freunde, Förderer und Wegbegleiter!

Lesen Sie, was wir in den letzten sechs Monaten alles auf die Beine gestellt haben und freuen Sie sich auf den ausfĂĽhrlichen Bericht ĂĽber die beiden Patiententreffen in Wien und Salzburg.

Ihr Ă–SPID-Team mit Karin Modl


Kurz notiert:
  • Unsere 10 Fragen und Antworten zu PID gibt es jetzt auch auf Ungarisch
  • 2018 gab es erstmals zwei Patiententreffen: in Wien und in Salzburg
  • Urlaubszeit = Notfallausweis! Bestellen Sie jetzt Ihren Notfallausweis fĂĽr sichere Urlaubstage

Patiententreffen Wien & Salzburg

In diesem Jahr haben wir zum ersten Mal in der Vereinsgeschichte zwei Patiententreffen veranstaltet. Unser Ziel war es Patienten in Ost- und in West-Ă–sterreich zu erreichen und den Besuchern lange Anfahrtswege zu ersparen. Das Treffen in Ost war, wie auch in den vergangenen Jahren, gut besucht, in West hingegen ist noch Luft nach oben.  

Den PID-Betroffenen und ihren Angehörigen wurde bei beiden Veranstaltungen ein kurzweiliger Mix aus Unterhaltung und Information geboten. Das Kabarett „Maulfaul“ wies auf lustige Weise darauf hin, wie wichtig die Mund- und Zahnhygiene fĂĽr Menschen mit primären Immundefekten ist und inwieweit die Mundhygiene und der Verdauungstrakt zusammenhängen. Hier sei vermerkt, dass die Zahnklinik Salzburg jedem Ă–SPID-Mitglied Hilfe anbietet (Ulrike Zoehner, Zahnambulanz Salzburg, Engelbert-WeiĂź-Weg 10 in 5020 Salzburg, Telefon: +43 66288895503  zahnambu@sgkk.at). 

Patientenbeitrag:
Sehr eindringlich berichtete der ehemalige Hubschrauberpilot des Ă–sterreichischen Bundesheeres ĂĽber die sozialen und  beruflichen Folgen eines viel zu spät erkannten primären Immundefektes. Erst die richtige Diagnose und die passgenaue Therapie halfen dem Piloten, so dass er heute einen Neuanfang wagen kann.  

Antibiotika und die Folgen:
Auch das Thema Probiotika und die wohltuende Wirkung nach Antibiotikatherapien wurde thematisiert. Viele Patienten kennen das: Ein Infekt folgt auf den nächsten und nicht selten wird mit Antibiotika behandelt. Dass hierbei auch gesunderhaltende Bakterien im Darm in Mitleidenschaft gezogen werden, erschwert oft den Behandlungserfolg. Probleme mit der Verdauung bis hin zu Durchfällen sind nicht selten die Folge. Richtig eingesetzte Probiotika können hier Abhilfe schaffen.

Psychologische Begleitung:
Nicht wenige Patienten leiden unter den körperlichen und sozialen Folgen der PID-Erkrankung. Frau Mag. Bartl – klinische Psychologin – berichtete über ihre Hilfsangebote und forderte die Patienten auf sich frühzeitig professionelle Hilfe zu holen (Mag. Sandra Bartl, Klinische Psychologin und Gesundheitspsychologin, 01/40170/2670 sandra.bartl@st.anna.at

Diagnose und Blutanalyse:
Prof. Wolf von der Immunologischen Tagesklinik Wien brachte uns an Hand von Fallbeispielen die Bedeutung der richtigen Diagnose bzw. der richtigen Beurteilung der Blutanalysen näher. Gut zu wissen: Die KostenĂĽbernahme der Krankenkassen bei der Immunologischen Tagesklinik beträgt aktuell 80%, d.h. mit nur 20% Selbstbehalt ist eine kompetente und erfolgversprechende Diagnose und Behandlung von Kindern und Erwachsenen möglich.  

Plasma:
Dr. Gessner klärte die Patienten ĂĽber das Thema Plasmaversorgung in Ă–sterreich auf und erläuterte die Dringlichkeit der Plasmaspende fĂĽr Patienten mit primären Immundefekten. 

Zum Schluss folgte der Ombudsmann der WGKK. Er informierte ausfĂĽhrlich ĂĽber die Bewilligung von PID Untersuchungen wie auch dem Wechsel  zwischen den Immunglobulinen. Auch das Thema Mundhygiene wurde nochmal aufgegriffen. So kann jeder PID-Patient eine kostenfreie Zahn- und Mundhygiene beantragen wie auch einen Wechsel von Amalgam hin zu KunststofffĂĽllungen. Ein Antrag des Zahnarztes bei der jeweiligen Krankenkasse, mit dem Hinweis auf die PID-Diagnose, ist die Voraussetzung.

Mit vereinsinternen Informationen zur DSGVO und zu den Fotofreigaben von Patienten und Ă„rzten wurden beide Veranstaltungen beendet. Wir freuen uns schon heute auf unser Treffen im Sommer 2019.

Weltweite Woche der Immundefekte im April

Am 25.04.2018 informierte die ÖSPID gemeinsam mit der Firma Shire und dem Plasmazentrum Wiener Neustadt, anlässlich der weltweiten Woche der Immundefekte, zum Thema primäre (angeborene) Immundefekte. Während der Leiter des Plasmazentrums die Verarbeitung und die Sicherheitsvorkehrung der Plasmagewinnung vorstellte, erklärte der Produktionsleiter der Firma Shire den Weg vom Plasma zum gebrauchsfertigen Medikament. Unsere Aufgabe war es die gesundheitliche Situation der Betroffenen darzustellen und die Notwendigkeit der Plasmaspende noch einmal in den Vordergrund zu rücken. Alle Vorträge wurden per Webcam übertragen, so dass aufkommende Fragen auch virtuell beantwortet werden konnten. Im Anschluss ließen wir gemeinsam Ballons in den Himmel aufsteigen, um das Wissen über primäre Immundefekte "weltweit" zu verbreiten.
Anlässlich der weltweiten Woche der Immundefekte 2018 klärte die ÖSPID gemeinsam mit der Firma Kedrion über primäre Immundefekte (PID) auf. Zum Zeichen der weltweiten Verbreitung und Aufklärung ließen wir nach der Veranstaltung gemeinsam Luftballons zum Himmel steigen.

Weiterbildung

Am 19.06.18 trafen sich die Selbsthilfegruppenleiter seltener Erkrankungen im DC-Tower in der Wiener Donau City zu einem Design Thinking Workshop. Ziel war es Menschen aus verschiedenen Disziplinen und mit unterschiedlichen Lebenswelten zusammen zu fĂĽhren und auf ein Ziel zu fokussieren. Gemeinsam gingen wir der Frage konkreter UnterstĂĽtzung fĂĽr seltene Krankheiten nach und was tatsächlich benötigt wird, um die Situation der Betroffenen zu verbessern. Welche UnterstĂĽtzungen brauchen die einzelnen Familienmitglieder? Haben Eltern, Geschwister und die betroffenen Kinder ĂĽberhaupt die gleichen BedĂĽrfnisse? Oder braucht jede Gruppe eine andere UnterstĂĽtzung? Ein aufschlussreicher Prozess, der allen Beteiligten neue Erkenntnisse lieferte.
5. Wiener Selbsthilfe Konferenz
Wer nichts weiß, muss alles glauben – Selbsthilfe setzt auf Gesundheitskompetenz. Am 15. Juni 2018 haben wir diesen wichtigen Termin in Wien wahrgenommen, um uns über Neuerungen und Angebote zu informieren. www.wig.or.at

Ă–SPID auf Informationsreise

Drei Tage waren wir in Salzburg unterwegs, um das ÖSPID-Treffen für Westösterreich zu organisieren und um die umliegenden Krankenhäuser zu besuchen. Wir konnten zahlreiche Gespräche mit Ärzten führen und unsere Infomaterialien verteilen. Auch konnten wir einen neuen Ansprechpartner für Erwachsene für unsere Fachärzte-Liste gewinnen.

Internas

Facebook
Besuchen Sie uns auch auf Facebook. Neben wichtigen Tipps und Infos posten wir auch Unterhaltsames und verweisen immer wieder auf themennahe Beiträge.
Newsletter or No?
Wir freuen uns sehr, dass Sie unseren Newsletter abonniert haben. Zweimal im Jahr informieren wir Sie über wichtige Themen aus dem Verein und weisen auf Veranstaltungen und Neuerungen in der Medizin hin. Sollten Sie sich jedoch gegen diese Infos entscheiden, können Sie sich jederzeit austragen lassen (siehe unten).
Mitglied werden
Was stärkt eine Selbsthilfeorganisation und hilft die Angebote des Vereins langfristig zu sichern? Genau - eine Mitgliedschaft. Werden Sie jetzt Mitglied und helfen Sie uns mit Ihrem jährlichen Beitrag in Höhe von 30,00 Euro die Angebote der ÖSPID zu sichern.
Spenden-Leitfaden
Seit ein paar Tagen ist unser Spenden-Leitfaden online. Nutzen Sie den Leitfaden beim Entwickeln Ihrer Spendenidee oder nehmen Sie gleich Kontakt zu uns auf. Gemeinsam entwicklen wir Ihre ganz persönliche Spendenaktion zu Gunsten der ÖSPID.

Hilfe und Hoffnung bei primären Immundefekten
Ă–SPID Spendenkonto
IBAN AT35 3200 0000 1018 6781
BIC: RLNWATWW

Wenn Sie diese E-Mail (an: unknown@noemail.com) nicht mehr empfangen möchten, können Sie diese hier kostenlos abbestellen.

 

Österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte e.V.
Karin Modl
EichkogelstraĂźe 7
3004 Riederberg
Ă–sterreich

0664 / 1830169
info@oespid.org
www.oespid.org