Wird diese Nachricht nicht richtig dargestellt, klicken Sie bitte hier.

Liebe Freunde, Förderer und Wegbegleiter!

"Die Weihnachtsbotschaft stützt sich nicht auf Angst, sondern auf Vertrauen, auf Hoffnung und Liebe. In der Liebe ist mehr Kraft als in irgendeiner anderen Macht. Jeder Mensch kann sie erfahren, sie einem anderen zugänglich machen. Sie ist der Frieden." (R. v. Weizsäcker)

Mit diesem Weihnachtsnewsletter verabschieden wir uns in die Winterferien und wünschen Ihnen ganz wunderbare Weihnachten im Kreise Ihrer Familien und einen guten Start in das Jahr 2019!

Ihr ÖSPID-Team mit Karin Modl


Inhalt

1. Selbsthilfe aktuell
2. Plasmaspenden
3. Fachkonferenzen (national und international)
4. Unser Engagement für Patienten
5. In eigener Sache

Kurz notiert:


1. Selbsthilfe aktuell

"Jeder für jeden" zum 11. Mal im Wiener Rathaus
Am 25.11.2018 hieß es zum 11ten Mal "Jeder für jeden". Natürlich war die ÖSPID auf dieser besonderen Messe, die das Zusammenleben von Menschen mit und ohne Behinderung verbessern will, vertreten. Neben informativen Vorträgen und spannenden Diskussionen zu den Themenschwerpunkten Reisen mit Behinderung und chronischer Erkrankung, Kreativität als Potential für Gesundheit und das neue Erwachsenenschutzgesetz, rundete ein unterhaltsames Rahmenprogramm den Tag ab. Ein besonderes Highlight war die Verleihung des Preises der Menschlichkeit, der alle zwei Jahre für besonderen ehrenamtlichen Einsatz vergeben wird. www.wig.or.at
10. Landeskonferenz der Selbsthilfegruppen in NÖ
Der Dachverband aller Niederösterreichischen Selbsthilfegruppen hatte zur 10. NÖ Landeskonferenz geladen. Im Rahmen des   Festaktes wurden weitere NÖ Landeskliniken mit dem Gütesiegel "Selbsthilfefreundliches Krankenhaus" geehrt. Wir konnten mit dem Leiter der NÖGKK  über die Herausforderungen der ÖSPID sprechen. Als Dank für seinen großen Einsatz überreichten wir dem DV-Vorsitzenden "Der Dachverband NÖ-Selbsthilfe", Herrn Ronald Söllner, unser ÖSPID-Mäxchen.

2. Plasmaspenden

Pressekonferenz zur Notwendigkeit von Plasmaspenden
Im Rahmen der von der Interessengemeinschaft Plasma (IG Plasma), der Plasma Protein Therapeutics Association PPTA und dem Verband der pharmazeutischen Industrie Österreichs, Pharmig, organisierten Pressekonferenz am 9. Oktober 2018 konnte auch die Österreichische Selbsthilfe für primäre Immundefekte einmal mehr auf die Notwendigkeit der Plasmaspende für Menschen mit einem primären Immundefekt hinweisen und zum Spenden aufrufen.

3. Fachkongresse (national und international)

Vom 24.10-27.10 waren wir in Lissabon zur 18. Biennale Tagung der Europäischen Gesellschaft für Immundefekte (ESID 2018). Der Austausch vor Ort mit anderen Selbshilfegruppen und das wissenschaftliche Programm mit internationalen Experten war von unschätzbaren Wert für unsere Arbeit in Österreich. Es wurde der Durchbruch in der diagnostischen Immunologie diskutiert, im Einzelnen die Genetik und Immunbiologie menschlicher Krankheiten, Fortschritte in der klinischen Praxis, neue therapeutische Ansätze zur Toleranzinduktion und neue Einblicke in die Stammzell - und Zelltherapien. 

4. Unser Engagement für Patienten

Gemeinsam für die Kostenübernahme für PID-Patienten
Gemeinsam mit der Gründerin der Immunologischen Tagesklinik in Wien, Frau Dr. Eibl, Herrn Dr. Wolf und Dr. Butchta suchten wir nach Lösungen für die derzeitige Situation der PID-Patienten. Aktuell ist der Kassenvertrag mit der Immunologischen Tagesklinik ausgelaufen, was für die betroffenen Patienten bedeutet, dass sie einen nicht unerheblichen Selbstbehalt zahlen müssen. Hiervon wird nur ein Teil von den Kassen übernommen. Ein Umstand, der nicht von jedem Patienten leistbar ist. Auf der anderen Seite ist eine umfassende Untersuchung  durch Fachmediziner unabdingbar, um Patienten mit einem primären Immundefekt sicher zu diagnostizieren. Diese Situation können wir als Selbsthilfegruppe so nicht stehen lassen. Gemeinsam mit der Tagesklinik setzen wir uns für die komplette Übernahme der Kosten durch die Kassen ein.
Kostenexplosion Rare Diseases oder Rare Kosten mit hohem Wert?
Am 5.11.2018 nahm die ÖSPID gemeinsam mit 150 weiteren Gästen an dieser, für uns so wichtigen, Diskussion teil. Der Veranstalter, die Pharmig Academy Rare Diseases Dialog, lud zum vierten Mal zum Austausch ein. Im Rahmen der öffentlichen Veranstaltung wurde über folgende Themen im Bereich "Seltene Erkrankungen" diskutiert: Wie kann der Balanceakt zwischen Patientenbedürfnissen und Finanzierbarkeit gelingen? Ist eine ganzheitliche Kosten- & Nutzenbetrachtung für das Gesundheitssystem möglich? Wie kann unser Gesundheitssystem seiner Verantwortung nachkommen? Hat Solidarität Grenzen?

5. In eigener Sache

Ihre Hilfe zählt
Unsere Selbsthilfe ist in hohem Maße von Spenden abhängig. Spenden Sie Zuversicht und Hilfe für Menschen mit primären Immundefekten und helfen Sie unsere Angebote langfristig für die Betroffenen zu sichern.
ÖSPID Spendenkonto
IBAN AT35 3200 0000 1018 6781
BIC: RLNWATWW  
Spenden-Leitfaden
Seit ein paar Monaten ist unser Spenden-Leitfaden online. Nutzen Sie den Leitfaden beim Entwickeln Ihrer Spendenidee oder nehmen Sie gleich Kontakt zu uns auf. Gemeinsam entwicklen wir Ihre ganz persönliche Spendenaktion zu Gunsten der ÖSPID.
Mitglied werden
Was stärkt eine Selbsthilfeorganisation und hilft die Angebote des Vereins langfristig zu sichern? Genau - eine Mitgliedschaft. Werden Sie jetzt Mitglied und helfen Sie uns mit Ihrem jährlichen Beitrag in Höhe von 30,00 Euro die Angebote der ÖSPID zu sichern.

Hilfe und Hoffnung bei primären Immundefekten
ÖSPID Spendenkonto
IBAN AT35 3200 0000 1018 6781
BIC: RLNWATWW

Wenn Sie diese E-Mail (an: unknown@noemail.com) nicht mehr empfangen möchten, können Sie diese hier kostenlos abbestellen.

 

Österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte e.V.
Karin Modl
Eichkogelstraße 7
3004 Riederberg
Österreich

0664 / 1830169
info@oespid.org
www.oespid.org